i Nils's del af verden
Babyliv:
Nils
kom til verden som lillebror til en 7 år ældre (halv)storebror, i juli 1986.
Født næsten 7 uger før beregnet tid, forløst ved kejsersnit, men vejede hele
2750 g ved fødslen.
Så min teori er, at han er 4 uger fejlberegnet, dvs. at der har været noget,
der lignede en menstruation i starten af svangerskabet. Måske naturen, der
havde konstateret en form for uregelmæssighed?
Da
han var 3 dage gammel blev jeg præsenteret for mistanken om Downs
syndrom.
I en hel uge endnu var min lille baby "helt normal", mens
blodbprøverne blev undersøgt.
Fra hans 10. dag i denne verden har han haft sin diagnose, Downs syndrom, Trisomi 21, mongolisme. Uden følgesygdomme.
De næste år var (for mig) følelsesmæssigt kaotiske. Men drengen udviklede sig fint, tog på i vægt, og fulgte i starten alle normale udviklingskurver. Han kunne vende sig fra ryg til mave inden han var ½ år gammel.
Da
han var omkring 3/4 år gammel begyndte han udviklingsmæssigt at "sakke
agterud" - men da jeg nævnte det for sundhedsplejersken fik jeg nærmest
skænd.. - Hun kunne vel i virkeligheden bare ikke bære at forholde sig til at
skulle være støtteperson for en familie med et svært handicappet barn,
og valgte i stedet at fornægte fakta.
Det var hverken første eller sidste gang, jeg skulle støtte dem, der egentlig
var der for at støtte mig.
Ved
10 måneders undersøgelsen, som var for alle 5 børn i mødregruppen, kravlede
de andre 4 børn ivrigt omkring, rejste sig ved ting og var meget aktive.
Nils var også
meget aktiv, han var lækker som en marcipangris, sad selv og viftede ligeså
ivrigt med armene, som de andre kravlede.
Han var vældig interesseret i det leben, der var omkring ham, var glad og
begejstret, men var helt
klart bagud for de andre i udvikling.
Det var en hård dag for mor'en!
Omkring
1 års dagen begyndte han at kunne flytte sig, jeg har aldrig set noget lignende
- han løb på alle 4, med strakte arme og ben! 
Sådan løb han i
omkring et halvt år,indtil han begyndte at gå, 18 måneder gammel.
Gå er et mildt ord for det han gjorde. Han var overalt og det med lynets fart.
Med
én undtagelse: Selv om han var rigtig god til at gå (løbe) indenfor, nægtede
han i meget lang tid konsekvent at gå uden støtte udendørs.
- skønt motorisk meget aktiv, har han lige fra starten været ret forsigtig, og
har aldrig kastet sig ud i noget, han ikke kunne overskue.
Lyder paradoksalt, og har igennem tiden været svært at gennemskue for
pædagoger, lærere m.fl., som igen og igen har beskrevet ham som "ikke
bange for noget som helst".
Direkte adspurgt har det
altid vist sig, at der var masser af situationer, de aldrig havde set ham i,
nemlig de situationer hvor han kunne være kommet noget til.
Han har aldrig været skadestuen en god "kunde", har kun været der
med en skade én
gang - og så nogle af alle de gange hans lillesøster (igen) skulle "lappes
sammen".
Men forsikringsselskabet, som vi var faste kunder i, ville ikke have ham med i
familieforsikringen. Så vi måtte skifte forsikringsselskab, så han kunne
blive omfattet. Han har været en rigtig god kunde for dem, har til dato aldrig
kostet dem en krone!
Han
startede i den lokale specialinstitution nogle måneder inden han blev et år.
Der var noget fysioterapi tilknyttet, men udover det er jeg den dag i dag i
tvivl om, hvor meget han egentlig havde ud af at gå der.
Han lærte bl.a. slet
ikke tegn-til-tale, fordi det var for besværligt... (det udtryk blev anvendt af
både leder og personale) !
Ved 1½ års alderen begyndte han at sige buu, når han så en ko. Alle
tiders, sagde de i institutionen, han er rigtig godt i gang med at lære at
tale.
Et år senere
sagde han stadig buu, når ha så en ko - det var stadig hele hans ordforråd. Så holdningen om, at han var godt i gang
med at lære at tale holdt ikke.
Han havde for pokker netop vist et potentiale, som han ikke selv magtede at
komme videre med! Der skulle have været arbejdet en hel masse med hans tale,
så han kunne være kommet videre.
Men det var nok også "for besværligt"....................
- Undskyld, det løb lige af med mig. Lige netop dette er et af mine bitreste traumer omkring det at være mor til et særligt barn. At det ikke er lykkedes at få lært ham at tale et forståeligt sprog.
2½ år gammel kunne Nils køre på 3-hjulet cykel, rigtigt! Om mor'en var stolt? Det var ikke nogen overdrivelse!