Der kom en kvindelig læge hen til mig, mens jeg stod med min lille, fine, 2 dage gamle dreng.
Hun begyndte at sige noget, og jeg forventede at det drejede sig om en utilsløret beundring over min smukke baby, som havde klaret så flot sig igennem en for 6½ uge tidlig fødsel ved kejsersnit, af en mor med en leverbetændelse i fuldt flor.
Hun
sagde noget i retning af: "Vi har snakket om din dreng på
konferencen"
(selvfølgelig snakker de om verdens 8. vidunder på lægekonferencen).
"Vi har snakket om at han har sådan nogle brede hænder. Du ved nok, hvad
jeg sigter til, ikke?"
BUM!
Jo, jeg vidste godt, hvad hun mente, jeg skulle kunne forstå.
Mongoler
har brede hænder og fødder.
Men det var min lille dreng, hun talte om, og min dreng kunne der ikke være
noget galt med.
Altså ikke ud over det der med navlebrokket, de manglende sten i pungen, de
småbitte ører og det der med at han havde så svært ved at sutte og ved at
holde gang i kredsløbet, så han blev helt blå på arme og ben, når han havde
spist.
Jeg har siden læst, at man ved flere "småskavanker" på et barn skal
være opmærksom på, om barnet er mongol.
Jeg hverken ville eller kunne forstå noget som helst.
Sagde
noget i retning af jeg ikke anede, hvad hun talte om, og at jeg snart ikke kunne
klare mere.
Jeg tvang hende til at sætte de ord på, hun havde håbet på at kunne slippe
for at sige.
At der var grund til at tro, min dreng havde Downs syndrom, og at
det ville være en god idé at få foretaget en kromosomtest.
Jeg var ikke så vild med at få foretaget noget som helst.
Om
aftenen kom min moster, der er læge.
Hun sagde: "Lad dem da bare foretage den test. Den ændrer jo ikke noget
ved det barn, du har fået".
Og det havde hun da så evig ret i. Så meget ret, at jeg kunne sige ja til
testen.
Lægerne
sagde: "det vil tage ca. 3 uger at få svaret på testen. men vi kan ringe
til Kennedyinstituttet og få et mundtligt svar i løbet af en 10 dages
tid".
Mit svar var, at de ikke skulle forhaste sig, og jeg ville sagtens kunne vente
de 3 uger.
Den
"scene" gentog sig - så vidt jeg husker - 3 eller 4 gange.
Jeg følte intet behov for at få noget svar hurtigt, ville bare hjem, og væk
fra sygehuset, hvor jeg var ved at få kuller af at være.
Personalet
mente, at jeg burde gå ture op og ned ad gangen, for at få bevæget mig.
At
jeg kunne sætte mig i opholdsstuen og og se TV og få lidt adspredelse.
Som
leverbetændelsespatient føler man sig bestemt ikke særlig velkommen på en
barselsgang. Der var gule trekanter (mærket for smittefare) på alt i min
nærhed, også på drengens krybbe.
Jeg måtte ikke engang selv åbne døren til toilettet, men var henvist til at
ringe og vente for hvert lille ærinde, jeg måtte have.
Medpatienterne gik i buer uden om mig og barnet, turde dårligt kigge på mig af
skræk for at blive smittet.
Skulle
jeg kunne få adspredelse ved at sætte mig i opholdsstuen?
Det skulle da være for at se, hvor hurtigt den kunne blive evakueret!
På 7. dagen fik vi lov at blive udskrevet.
Drengen var begyndt at spise, selv om det stadig var svært at få ham til
det.
Jeg var
bare lykkelig over at komme hjem.
Jeg var taget hjem den dag, også selv om jeg ikke havde fået lov at tage mit
lille barn med, så desperat var jeg.
Da
han var 10 dage gammel, ringede telefonen i stuen, og en glad stemme sagde:
"Det er lægen fra Esbjerg sygehus, din dreng er mongol".
Jeg tænkte: "Jeg har hørt forkert - man ringer for at afkræfte sådan en
diagnose, ikke for at bekræfte den. - det gør man bare
ikke"...
Så jeg bad om at få beskeden gentaget.
Det var rigtig nok. Lægen, der en uge før ikke havde været meget for at sætte ord på mistanken, havde vurderet, at jeg var så fornuftig, og fagperson (ergoterapeut) tillige, at man godt kunne overbringe mig nyheden pr. telefon, så jeg kunne få den så hurtigt som muligt.
Det
var en fredag.
Og lægen kan stadig være glad for, at jeg ikke husker hendes
navn.
Hun var ikke den eneste læge, eller den eneste på afdelingen, der burde have vidst
bedre.
At selv om man i sit arbejdsliv er kompetent, fagligt kvalificeret og
dagligt har med handicappede i alle aldre at gøre, er man ikke faglig, når man
er mor.
En mor er en mor, og man kan ikke uddanne eller "kvalificere" sig til at være klinisk og velovervejet, når det er ens eget barn, det drejer sig om.
Min såkaldte
"fornuft" var et udslag af min totalt ustabile psykiske
tilstand.
Når jeg er helt ude at gynge i det yderste af tovene, sætter jeg alt
ind på at skjule mig. Jeg har en slags "mental glasklokke", jeg
gemmer mig under.
Intet og ingen får lov at nærme sig, når jeg har det sådan.
Min "mentale glasklokke" er en gave til enhver konfliktsky.
Overfladen
ser pæn, ren og glat ud, og hvis man ikke løfter på klokken, behøver man
slet ikke at opdage kaos'et indeni.
Jeg
tror bare ikke på, at jeg skulle være den eneste i hele verden, der kan finde
på at reagere sådan.
Jeg er stadig rystet over, at personalet på en fødegang var så dårligt til
at vurdere mig som menneske.
Jeg har gået og tænkt på det.
På at
nedskrive den usmykkede beretning om, hvordan netop jeg fik kendskab til min
lille drengs diagnose og livslange handicap.
Det er ikke nogen god beretning.
Det var en hård tid.